#今日话题#
医院判死刑的婴儿
值不值得倾家荡产去救？
1
作者：匿名
再半个月我儿子就满七周岁了
他出生的第一个月有二十几天是在NICU
那个时候的我，投资失败，一屁股债
儿子出生，我都没照顾他们母子几天，又奔赴外地
刚开始是吐奶，夜啼不止，去妇保院看不出问题
后面发展到休克，直接进nicu
老家医疗水平有限，一直查不出原因，多次下病危，每天靠输液维持
孩子爷爷委婉提出放弃
我根据病历上网搜索，发现和一种罕见病症状很像
电医院的专家
专家建议孩子转院上海，老家离上海一千公里
但是孩子电解质紊乱，一旦离开nicu，很容易发生休克
我回到老家，和医生商量，提前办好出院手续，然后估计动车时间，医院门口准备，卡点拔掉针头就往动车站赶
因为票订的急，只是站票
好心的乘务长在餐车给孩子和妈妈一个位置
一路上，儿子精神还很好，不哭不闹
到了上海，已是晚上，下了火车，让我医院
医院门口，儿子脸色突然发灰，马上就要休克
我抱着儿子就往急诊冲
医院马上安排进nicu抢救
我和老婆，在nicu门口找块地板，铺了几张报纸，将就了一夜
我们旁边，还有其他和我们一样期待的家长
其中一位孩子爷爷是我老乡
他的孙子胃部上移，必须手术
新生儿的手术成功率太低，医生都劝放弃
孩子父母都准备放弃了
但爷爷不肯，勒令儿子准备卖车
他和我说，孙子有机会，我们就要尽力，不然心不会安
万幸，手术很成功，当天中午，孩子爷爷喝了一斤白酒，很高兴
还好，我儿子不用手术，医院的专家很快就诊断病情了，对症治疗，在上海，仅住了三四天就转普通病房了
老家的医生还打电话问我儿子情况，提醒我会有后遗症
按理说，我应该怪他们医术不精，让我儿子在老家nicu白白被折磨了快二十天
但看到儿子好起来了，我们看得见摸得着了，不用隔着nicu的玻璃观望短短的19分钟，不用央求护士妹妹帮忙拍视频。
这已经是老天给的最好礼物了
我谁都不怪
——————
儿子患的是CAH，这是一种遗传代谢罕见病，我和她妈妈在21号染色体上都有这一块的隐性缺陷，两人结合有四分之一的概率生出CAH的孩子。
之前看过科普，大体意思是这一段染色体容易产生假性基因，
不能发挥正常作用，导致体内缺乏一种叫21-羟化酶，因为缺少这个酶，
身体无法正常留住钠，除了钠的流失，会导致脱水休克，又因为缺钠，
身体又会不断分泌肾上腺素刺激产生这种酶，又因为产生不了，多余的激素便转成性激素，导致性早熟，女性男性化。
所以，CAH的孩子刚出生的时候比较黑，特别是身上皮肤折皱处更显黑，
那个时候最怕孩子哭得没眼泪，不能流汗，说明身体脱水，极易电解质紊乱，休克。
我儿子三岁之前都不省心，精心照顾下，还是有几次休克住院。
所幸他很坚强，现在就比较省心了。
因为缺乏酶，需要长期服用氟氢和氢化这两种药，氟氢国内一直没批准引进，所以我们吃的都是走私进来的，
氢化因为利润低，使用少，国内只有20mg的，所以基本也是吃国外走私过来的低规格，
这段时间因为疫情，封关，好多走私的路子没了，希望国家能尽快批准这两种药，因为这两种药是我们孩子的救命药。
2
作者：匿名用户
我在年2月出生，有一个双胞胎姐姐，32周出生的我们2.8斤和2.9斤重，属于早产儿。
我家在一个新一线城市，当时出医院，医院都不收治。
我爸妈就是普通的工人，当年两个工资都是块钱，医生劝我爸妈放弃吧，
毕竟这么需要付出很多金钱心血，有可能养不活，还很有可能是智障。我爷爷奶奶很重男轻女，
他们对这一切就当作没发生，虽然不阻止却也没有施以援手。即使这样我爸妈也没有放弃，倾家荡产的坚持下来了，到半岁的时候，
我们已经花费了7万块钱，当年我家对面小区新盘一平米的房子才多，
所以他们现在也总会说我俩是一套房换来的。这期间，我也遇到了很多好心人，
我一直都是个好运的孩子。最初遇到了一个和我同姓氏同祖籍的医生对我很上心，
后来一次半夜呛奶窒息了半小时
（半夜从我家医院的过程，我小时候经常窒息），
出租车司机闯红灯送我被罚款还拒不收钱。我们成长过程中，三岁前身体一直不好，所以家里也很费钱，经济真的很拮据
（有阵子妈妈只能吃白面条好多年没买过衣服）。在此要感谢我世界上最好的舅舅，和可爱的姨姨们，也感谢这些善良美好的人们。
我现在21岁了，身体方面，和普通孩子没什么区别，甚至体质更好，中考体育得到了满分，平时跑个什么都也能在三分半以内。
我知道我是幸运的，因为我也遇到过不如我幸运的家庭，所以我很知足。
至于智力，我爸妈也都是普通人，那个年代就是初高中毕业这个样子，
我和姐姐也就是在年都超了一本线几分而已。但是我虽然学习不是很好，
但是我爸妈对我一直也没要求并管的不严，我爸特别不忘初心，觉得我只要不傻什么都好！
我正常出生可能会比现在聪明一点，但应该不会有什么质的飞跃，总得说应该是影响不大的，
虽然不优秀但是也不算比别人差。现在都医疗技术可能还好，但是我们的出生当时其实那个年代是很困难的，
以至于多年医院的妇产科看病，都有老教授能认出我爸爸，拉着我们看。
我现在觉得自己特别幸福，我一直都是幸运女孩～我家当时用光了所有的积蓄，
后来在机缘巧合特别的好运下得到了一笔继承，又遇到了一次商机，赚钱后就在市区买了房子，经历过拆迁后现在还有平米。
不过因为爸妈那时候已经下岗了，所以干脆就在家收租然后照顾我们，所以目前的情况就相当于当年花了一套房，现在赚回十套房这样。
（其中那次被迫拆迁，是房价最低点而且被坑赔偿非常差，那些官员最后在前年的大事件中也都被处分了。但是事情不可能是完美的，我依然觉得我已经足够幸运了！）
3
作者：匿名用户
直接抛结论，不救，坚决不救。这种悲剧我见的太多了。
之前当兴趣班讲师的时候，带着孩子们和福利院的儿童们做联谊。
那个场景，我估计我一辈子都忘不了。
我们去的是一个专门收养脑瘫孩子的福利院，福利院里的孩子们，根据脑瘫程度被分在不同的班里。
轻度脑瘫的孩子，还好点，最多是十以内加减法永远学不会，走路困难，只能听懂简单的“妈妈”，“吃饭”这种词语。。
说句不该说的，这些孩子赶不上之前我养的边境牧羊犬机灵。
重度脑瘫的孩子那就惨爆了，大脑无法支配思想的，小脑无法支配四肢的，两个眼球一个朝左一个朝右的，舌头缩不回去的
，一句话，只有想不到的，就没有人身上发生不了的。
我目睹了这一切之后，有三个想法。
第一个想法是，工作在这里的人，是天使。
第二个想法是，甭问，这些孩子将来不会有任何前途。
第三个想法是，以后再也不抱怨自己的处境和遭遇了。
但是，后来，我又看到了更多的场景。
在我带着做客的孩子们进门的时候，这些孩子们古怪畸形的脸上，绽放出了孩子才有的天真笑容，热情的用“他们的方式”和我打招呼的时候。
看到这些孩子们吃饭都需要别人喂饭，有的喂一口吐两口，而且里面的老师说，他们可能可能一辈子都学不会吃饭的时候。
当这些孩子们和我们联谊作画，他们认真的拼尽全力，还是画的完全不成样子的时候。
。。。
看到这些情形，我心中只有一个念头。
这些孩子们的父母，实在是让人无法接受，因为他们的一意孤行，这些孩子们不得不一辈子低贱趴在命运的泥潭里，被零碎作弄着，
可偏巧他们还拥有孩童的天真和友善，看着他们的笑容，我的心如针扎刀绞一般的难受
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